Con el fin de fijar una postura común frente al Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024, más conocida como ley ELA, las organizaciones FEDER, conELA, FundAME y Federación ASEM mantuvieron un encuentro de trabajo con representantes del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y del Ministerio de Sanidad.
El consenso alcanzado durante la reunión fue contundente: la norma no debe limitarse únicamente a quienes se encuentran en fases terminales de la enfermedad. Si la ayuda solo se concede a pacientes con una esperanza de vida inferior a 36 meses, la mayoría de las personas quedaría fuera. Las asociaciones recalcan que es imprescindible abrir el acceso desde etapas iniciales e intermedias, acompañando a los enfermos a lo largo de todo el proceso.
Para conseguirlo, las entidades defienden que el decreto incorpore criterios operativos claros y no acumulativos, evitando que se exija cumplir varios requisitos de manera simultánea. Proponen que sea suficiente con demostrar uno o algunos de ellos para acreditar la alta complejidad de cada caso, lo que permitiría garantizar la cobertura desde el primer momento y no únicamente al final de la enfermedad.
Como herramienta de acceso, sugieren introducir una escala funcional, sencilla y comprensible, que mida el nivel de apoyo necesario para actividades esenciales como trabajar, estudiar, cuidarse o desarrollar una vida autónoma. De esta manera, la puerta de entrada al sistema de ayudas sería más realista y equitativa.
Otro de los puntos clave planteados es que la respuesta individual a los tratamientos no debe convertirse en un filtro de acceso. La equidad, insisten, exige que todos los pacientes tengan garantizados los apoyos sin depender de la disponibilidad ni de la eficacia de terapias presentes o futuras.
Las asociaciones reclaman también un presupuesto finalista y sostenido en el tiempo, que permita implantar el plan de atención recogido en la Ley 3/2024. Además, proponen establecer indicadores públicos de seguimiento que aseguren un despliegue homogéneo en todas las comunidades autónomas y eviten desigualdades territoriales. En este sentido, destacan la importancia de reforzar los recursos destinados a los cuidados, situando a España en una posición más cercana a otros países europeos.
En paralelo, piden que la Administración publique orientaciones claras que guíen tanto a los pacientes como a las organizaciones sobre cómo acreditar los casos y a qué apoyos se puede acceder en cada fase de la enfermedad.
Finalmente, las entidades agradecieron al Gobierno que el listado de patologías sea considerado una herramienta orientativa y no excluyente, lo que supone un reconocimiento al movimiento asociativo. Y mostraron su confianza en que el Ejecutivo mantenga ese mismo espíritu de apertura, adoptando criterios menos restrictivos, escalas funcionales y recursos suficientes para que ninguna persona quede atrás.
